Pour l'An II de la démocratie sanitaire
COMPAGNON Claire, GHADI Véronique
Le présent rapport s'inscrit dans le prolongement des travaux d'Edouard Couty sur le pacte de confiance pour l'hôpital, qui recommandait notamment d'accroître la place des usagers dans la gouvernance des établissements de santé. Dans le cadre de la préparation de la « Stratégie nationale de santé » (SNS), le présent rapport dresse le bilan de la représentation des usagers depuis la loi du 4 mars 2002, qui a introduit le concept de « démocratie sanitaire », et formule des propositions pour l'améliorer.
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Qu'est ce que la Démocratie Sanitaire ?
Une vidéo intéressantte pour appréhender la Démocartie sanitaire (4 minutes 33 secondes)
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Quelques exemples de méthodes participatives - Etude du CNRS
Etude du CNRS de 2006
Colloque « Sciences et Société en mutation »
Dossier réalisé par Michael Neuman (juin 2006)
www.cnrs.fr/colloques/sciences-societe Rubrique Sources et références
La conférence de consensus
o Le jury de citoyens
o L’atelier de construction de scénarios
o La méthode Delphi
o Deliberative Polling
o Future Search
o Interactive Technology Assessment
o Autres méthodologies participatives
Méthodes participatives : un guide pour l'ulisateur - Fondation Roi Baudoin - Belgique
En tant que praticiens de méthodes participatives, nous recevons régulièrement des demandes pour fournir des lignes
directrices ou une méthode pratique sur des processus participatifs. En général, nous envoyons deux ou trois articles,
quelques liens internet, une description ciblée et concrète d’une ou deux approches ou encore une étude de cas.
Nous-mêmes avons expérimenté à quel point il est difficile de trouver des informations utiles. Il existe pour certaines
méthodes une documentation considérable, parfois un peu trop théorique. Pour d’autres, en revanche, la recherche de
connaissances peut nécessiter beaucoup d’efforts. C’est le cas des nouvelles méthodes qui sont régulièrement conçues.
Comme les concepteurs de ces méthodes s’intéressent avant tout à les mettre en pratique, peu d’informations écrites
sont disponibles.
Afin de faciliter un partage de ces connaissances pratiques, la Fondation Roi Baudouin et l’Institut flamand pour
l’étude des aspects scientifiques et technologiques (Vlaams Instituut voor Wetenschappelijk en Technologisch
Aspectenonderzoek – viWTA), tous deux activement impliqués dans les méthodes participatives, ont décidé de coéditer
une publication, véritable manuel pratique pour celles et ceux qui veulent s’engager dans l’utilisation de ces méthodes.
L’édition originale en anglais date de décembre 2003. Le succès qu’elle a rencontré nous a incités à produire une
édition révisée et élargie et à la traduire en français et en néerlandais. La partie centrale comprend désormais une fiche
détaillée pour 13 méthodes participatives. En plus des 10 méthodes de la version originale, nous avons choisi d’ajouter
le ‘Deliberative Polling®’, le ‘21st Century Town Meeting©’ et le ‘Festival technologique’. Dans ce guide pratique, vous
trouverez aussi une introduction contenant des directives générales sur l’emploi des méthodes participatives et un bref
aperçu de 40 autres méthodes et techniques. Nikki Slocum de United Nations University à Bruges, auteur de la première
édition, a de nouveau fourni un excellent travail en matière de révision. Les trois nouvelles fiches ont été fournies,
respectivement par Janice Elliott du Forum des Politiques publiques (Canada), Carolyn J. Lukensmeyer de Global
Voices – AmericaSpeaks (États-Unis) et Sara Heesterbeek du Rathenau Instituut (Pays-Bas).
La nouvelle version anglaise est uniquement disponible au format électronique sur le site internet des deux coéditeurs.
La version française est par contre disponible en copie papier. C’est aussi le cas de la version néerlandaise, publiée sous
la responsabilité du viWTA.
Ce guide pratique est destiné aussi bien aux personnes qui effectuent leurs premiers pas dans le monde stimulant de la
participation qu’aux praticiens expérimentés qui l’utiliseraient pour des parties spécifiques, telles que les trucs et astuces,
ou pour se familiariser avec des méthodes qu’ils ne connaissent pas.
Le savoir des patients: une contribution essentielle au réseau de la santé
Donner une voix aux patients est une pratique en plein essor dans les sciences médicales à l’heure actuelle. Toutefois, elle s’articule principalement dans le cadre d’une production traditionnelle du savoir biomédical et ne s’intéresse que très peu à la forme particulière du savoir développé par le patient qui doit vivre avec une maladie chronique. Ce savoir spécifique demeure par conséquent méconnu et son utilité pour les patients dans la gestion de la maladie, largement sous-estimée....